Славе Пурышеву из Армавира ввели дорогостоящий препарат стоимостью 3 млн $
Армавир, 3 августа. Почти каждый житель Армавира знает историю Славы Пурышева. Мальчику для лечения сложной генетической болезни «Мышечная дистрофия Дюшенна» требовался препарат за 3 млн $.
Родители Славы стали собирать деньги самостоятельно. Они проводили акции, флэш-мобы, реализовывали различные проекты. Однако сбор денег шел медленно из-за того, что нужна была просто баснословная сумма.
С помощью фонда «Круг Добра» удалось добиться того, что Слава Пурышев стал сотым ребенком в России, кому ввели «Элевидис». Инфузию сделали в НМИЦ здоровья детей.
- Славе совсем скоро исполнится 9 лет. Ранее препарат был доступен российским детям до достижения ими возраста 6 лет, однако недавно экспертный совет Фонда на основе новых научных данных о безопасности и эффективности препарата для более старшей возрастной группы расширил категории детей, которым предоставляется препарат, - рассказали корреспонденту портала gorodarmavir.ru в фонде «Круг добра».
Для того, чтобы лекарство подействовало, нужно время. Однако мама мальчика уже сейчас отмечает, что Славе стало лучше. Он стал активным, перестал быстро утомляться.
Как ранее сообщал портал gorodarmavir.ru, Славе Пурышеву из Армавира требуется огромная сумма на лечение.
Родители Славы стали собирать деньги самостоятельно. Они проводили акции, флэш-мобы, реализовывали различные проекты. Однако сбор денег шел медленно из-за того, что нужна была просто баснословная сумма.
С помощью фонда «Круг Добра» удалось добиться того, что Слава Пурышев стал сотым ребенком в России, кому ввели «Элевидис». Инфузию сделали в НМИЦ здоровья детей.
- Славе совсем скоро исполнится 9 лет. Ранее препарат был доступен российским детям до достижения ими возраста 6 лет, однако недавно экспертный совет Фонда на основе новых научных данных о безопасности и эффективности препарата для более старшей возрастной группы расширил категории детей, которым предоставляется препарат, - рассказали корреспонденту портала gorodarmavir.ru в фонде «Круг добра».
Для того, чтобы лекарство подействовало, нужно время. Однако мама мальчика уже сейчас отмечает, что Славе стало лучше. Он стал активным, перестал быстро утомляться.
Как ранее сообщал портал gorodarmavir.ru, Славе Пурышеву из Армавира требуется огромная сумма на лечение.
Смотрите также
16:48 Сегодня
Дмитрий Хмелько посетил в Армавире ЗСК «Кубань» и «Кубаньжелдормаш»
Министр ознакомился с продукцией заводов
16:20 Сегодня
В ГДК открылась выставка портретов «Бессмертный полк специальной военной операции Армавира»
На экспозиции представлены портреты погибших на СВО армавирских военных
15:15 Сегодня
В Армавире открыли новую игровую площадку на Мясокомбинате
Здесь появились современные модули и резиновое покрытие
14:47 Сегодня
В Армавире отремонтировали 2 пункта участковых уполномоченных полиции
Они расположены на ул.Черноморская, 4 и в хуторе Красная Поляна
09:58 Сегодня
На Кубани участники СВО получат российское гражданство в упрощенном порядке
телефон: 8(800)444-46-23
20:05 Вчера
В Армавире День Героев Отечества отметили на торжественном мероприятии
Участники собрались возле мемориала в парке Победы
14:43 Вчера
В Армавире предприятия непищевой промышленности отгрузили продукцию на 35 млр руб
Темп роста составил 73,8%