Славе Пурышеву из Армавира ввели дорогостоящий препарат стоимостью 3 млн $
Армавир, 3 августа. Почти каждый житель Армавира знает историю Славы Пурышева. Мальчику для лечения сложной генетической болезни «Мышечная дистрофия Дюшенна» требовался препарат за 3 млн $.
Родители Славы стали собирать деньги самостоятельно. Они проводили акции, флэш-мобы, реализовывали различные проекты. Однако сбор денег шел медленно из-за того, что нужна была просто баснословная сумма.
С помощью фонда «Круг Добра» удалось добиться того, что Слава Пурышев стал сотым ребенком в России, кому ввели «Элевидис». Инфузию сделали в НМИЦ здоровья детей.
- Славе совсем скоро исполнится 9 лет. Ранее препарат был доступен российским детям до достижения ими возраста 6 лет, однако недавно экспертный совет Фонда на основе новых научных данных о безопасности и эффективности препарата для более старшей возрастной группы расширил категории детей, которым предоставляется препарат, - рассказали корреспонденту портала gorodarmavir.ru в фонде «Круг добра».
Для того, чтобы лекарство подействовало, нужно время. Однако мама мальчика уже сейчас отмечает, что Славе стало лучше. Он стал активным, перестал быстро утомляться.
Как ранее сообщал портал gorodarmavir.ru, Славе Пурышеву из Армавира требуется огромная сумма на лечение.
Родители Славы стали собирать деньги самостоятельно. Они проводили акции, флэш-мобы, реализовывали различные проекты. Однако сбор денег шел медленно из-за того, что нужна была просто баснословная сумма.
С помощью фонда «Круг Добра» удалось добиться того, что Слава Пурышев стал сотым ребенком в России, кому ввели «Элевидис». Инфузию сделали в НМИЦ здоровья детей.
- Славе совсем скоро исполнится 9 лет. Ранее препарат был доступен российским детям до достижения ими возраста 6 лет, однако недавно экспертный совет Фонда на основе новых научных данных о безопасности и эффективности препарата для более старшей возрастной группы расширил категории детей, которым предоставляется препарат, - рассказали корреспонденту портала gorodarmavir.ru в фонде «Круг добра».
Для того, чтобы лекарство подействовало, нужно время. Однако мама мальчика уже сейчас отмечает, что Славе стало лучше. Он стал активным, перестал быстро утомляться.
Как ранее сообщал портал gorodarmavir.ru, Славе Пурышеву из Армавира требуется огромная сумма на лечение.
Смотрите также
15:40 Вчера
В Армавире на ремонт цокольного этажа школы №10 выделили 3 млн рублей
В обновленном помещении оборудуют гардероб и библиотеку с музеем
15:30 Вчера
В Армавире в школе №12 делают капремонт фасада за 16 млн рублей
Также будет обновлен фасад здания спортзала и мастерские
11:29 Вчера
В Армавире организуют мониторинг мусорных площадок
Жители часто обращаются с жалобами в мэрию
11:15 Вчера
В краевом суде защитили жилищные права многодетной семьи из Армавира
Армавирский суд потребовал снести постройку
10:22 Вчера
Подробнее узнать о службе по контракту в Армавире
Единый номер телефона: 8-800-444-46-23.
17:28 10.08.26
В Армавире завершается работа по защите школ и детсадов от терактов
Этот и другие вопросы обсудили на планерке в администрации города
17:25 10.08.26
В Армавире Многофункциональному центру исполнилось 16 лет
Сегодня он оказывает гражданам более 300 видов услуг