Славе Пурышеву из Армавира срочно необходимо собрать на лечение 265 миллионов рублей

Армавир, 31 марта. Славе Пурышеву из Армавира срочно необходимо собрать на лечение 265 миллионов рублей. К сожалению, врачи смогли поставить ребенку диагноз только к 7 годам. У Славы – «Миодистрофия Дюшенна» - сложное генетическое заболевание.
Болезнь успешно лечат врачи клиники в Дубае. Они делают инфузию геннозаместительной терапии препаратом "Элевидис". Но получить данный препарат в нашей стране невозможно, так как его нет в перечне разрешенных препаратов. Поэтому родители должны сами найти 265 миллионов рублей на лечение Славы. Телефон для перевода: 8(928) 420-25-20.
- Сделать инфузию нужно до 9 лет. У нас осталось очень мало времени. Дело в том, что в 9 лет начинаются необратимые процессы в организме. При «Миодистрофии Дюшенна» у ребенка постепенно атрофируются мышцы. Это редкое генетическое заболевание. Мальчик быстро устает, ходит так называемой «гусиной» походкой. У Славы гипертрофированы икроножные мышцы. При отсутствии лечения это заболевание приводит к полной обездвиженности и гибели, - рассказала корреспонденту портала gorodarmavir.ru Ульяна Пурышева.
Съемочная группа канала встречалась со Славой год назад. И, нужно отметить, что состояние ребёнка за это время ухудшилось. Тогда мальчик мог передвигаться без помощи взрослых, даже играл на площадке. Теперь Славе стало сложно ходить, он страдает от фиксирующих накладок на икры. Поэтому нужную сумму необходимо собрать как можно скорее. Телефон для перевода: 8(928) 420-25-20.
Помочь собрать деньги для Славы согласился благотворительный фонд «Мир в наших руках». Клиника в ОАЭ ждет Славу на лечение. Для этого семье необходимо собрать 265 миллионов рублей. Каждый неравнодушный человек может перевести любую сумму на счет мамы мальчика по телефону: 8(928) 420-25-20.
Каждый рубль и каждый репост – это шаг к спасению Славы Пурышева. Не оставайтесь равнодушными к чужой беде.
Как ранее сообщал портал gorodarmavir.ru, более 500 кг гуманитарного груза доставили жители Армавира в Луганск.
Теги
Видео
Галерея






