Славе Пурышеву из Армавира ввели дорогостоящий препарат стоимостью 3 млн $
Армавир, 3 августа. Почти каждый житель Армавира знает историю Славы Пурышева. Мальчику для лечения сложной генетической болезни «Мышечная дистрофия Дюшенна» требовался препарат за 3 млн $.
Родители Славы стали собирать деньги самостоятельно. Они проводили акции, флэш-мобы, реализовывали различные проекты. Однако сбор денег шел медленно из-за того, что нужна была просто баснословная сумма.
С помощью фонда «Круг Добра» удалось добиться того, что Слава Пурышев стал сотым ребенком в России, кому ввели «Элевидис». Инфузию сделали в НМИЦ здоровья детей.
- Славе совсем скоро исполнится 9 лет. Ранее препарат был доступен российским детям до достижения ими возраста 6 лет, однако недавно экспертный совет Фонда на основе новых научных данных о безопасности и эффективности препарата для более старшей возрастной группы расширил категории детей, которым предоставляется препарат, - рассказали корреспонденту портала gorodarmavir.ru в фонде «Круг добра».
Для того, чтобы лекарство подействовало, нужно время. Однако мама мальчика уже сейчас отмечает, что Славе стало лучше. Он стал активным, перестал быстро утомляться.
Как ранее сообщал портал gorodarmavir.ru, Славе Пурышеву из Армавира требуется огромная сумма на лечение.
Родители Славы стали собирать деньги самостоятельно. Они проводили акции, флэш-мобы, реализовывали различные проекты. Однако сбор денег шел медленно из-за того, что нужна была просто баснословная сумма.
С помощью фонда «Круг Добра» удалось добиться того, что Слава Пурышев стал сотым ребенком в России, кому ввели «Элевидис». Инфузию сделали в НМИЦ здоровья детей.
- Славе совсем скоро исполнится 9 лет. Ранее препарат был доступен российским детям до достижения ими возраста 6 лет, однако недавно экспертный совет Фонда на основе новых научных данных о безопасности и эффективности препарата для более старшей возрастной группы расширил категории детей, которым предоставляется препарат, - рассказали корреспонденту портала gorodarmavir.ru в фонде «Круг добра».
Для того, чтобы лекарство подействовало, нужно время. Однако мама мальчика уже сейчас отмечает, что Славе стало лучше. Он стал активным, перестал быстро утомляться.
Как ранее сообщал портал gorodarmavir.ru, Славе Пурышеву из Армавира требуется огромная сумма на лечение.
Смотрите также
13:42 Вчера
Жители Армавира 19 января отметят праздник Крещения Господня
Прихожане смогут освятить воду в храмах города
12:38 Вчера
Благочинный Армавирского церковного округа протоиерей Андрей Солоп освятил Армавирский КЦСОН
Протоиерей благословил сотрудников
11:09 Вчера
Росводоканал Армавир обеспечит водой прихожан храма Рождества Христова
Прихожане смогут набрать воду с 9:00
10:09 Вчера
В прошлом году в Армавире зарегистрировано 1 975 преступлений
Это на 48 меньше, чем в 2024 году
09:59 Вчера
В Армавире 250 пенсионеров получили подарки к Старому Новому году
Сладкие наборы предоставили партнеры
13:55 15.01.26
В Армавире толщина льда на водохранилище не превышает 4 сантиметров
В таких условиях выход на лед крайне опасен