Славе Пурышеву из Армавира ввели дорогостоящий препарат стоимостью 3 млн $
Армавир, 3 августа. Почти каждый житель Армавира знает историю Славы Пурышева. Мальчику для лечения сложной генетической болезни «Мышечная дистрофия Дюшенна» требовался препарат за 3 млн $.
Родители Славы стали собирать деньги самостоятельно. Они проводили акции, флэш-мобы, реализовывали различные проекты. Однако сбор денег шел медленно из-за того, что нужна была просто баснословная сумма.
С помощью фонда «Круг Добра» удалось добиться того, что Слава Пурышев стал сотым ребенком в России, кому ввели «Элевидис». Инфузию сделали в НМИЦ здоровья детей.
- Славе совсем скоро исполнится 9 лет. Ранее препарат был доступен российским детям до достижения ими возраста 6 лет, однако недавно экспертный совет Фонда на основе новых научных данных о безопасности и эффективности препарата для более старшей возрастной группы расширил категории детей, которым предоставляется препарат, - рассказали корреспонденту портала gorodarmavir.ru в фонде «Круг добра».
Для того, чтобы лекарство подействовало, нужно время. Однако мама мальчика уже сейчас отмечает, что Славе стало лучше. Он стал активным, перестал быстро утомляться.
Как ранее сообщал портал gorodarmavir.ru, Славе Пурышеву из Армавира требуется огромная сумма на лечение.
Родители Славы стали собирать деньги самостоятельно. Они проводили акции, флэш-мобы, реализовывали различные проекты. Однако сбор денег шел медленно из-за того, что нужна была просто баснословная сумма.
С помощью фонда «Круг Добра» удалось добиться того, что Слава Пурышев стал сотым ребенком в России, кому ввели «Элевидис». Инфузию сделали в НМИЦ здоровья детей.
- Славе совсем скоро исполнится 9 лет. Ранее препарат был доступен российским детям до достижения ими возраста 6 лет, однако недавно экспертный совет Фонда на основе новых научных данных о безопасности и эффективности препарата для более старшей возрастной группы расширил категории детей, которым предоставляется препарат, - рассказали корреспонденту портала gorodarmavir.ru в фонде «Круг добра».
Для того, чтобы лекарство подействовало, нужно время. Однако мама мальчика уже сейчас отмечает, что Славе стало лучше. Он стал активным, перестал быстро утомляться.
Как ранее сообщал портал gorodarmavir.ru, Славе Пурышеву из Армавира требуется огромная сумма на лечение.
Смотрите также
11:32 Сегодня
В Армавире инициативные жители хотят переименовать переулок Кирова в честь Виталия Артюхова
Свое мнение можно высказать по адресу: armavir@mo.krasnodar.ru
10:41 Сегодня
Депутаты ЗСК из Армавира Алексей Титов и Алексей Штаничев приняли участие в сборе гумпомощи для СВО
Груз доставят в разведывательно-штурмовую бригаду
09:53 Сегодня
Служба «Кубань-СПАС» провела ярмарку вакансий в Армавирском машиностроительном техникуме
В ней участвовали студенты выпускных курсов
12:41 Вчера
На заседании Армавирской городской Думы VIII созыва сформировали 5 думских комиссий
Также внесли изменения в бюджет
12:30 Вчера
В Армавире в студенческой лиге КВН играют 18 команд
Сезон объединил свыше 100 молодых людей
11:11 Вчера
В Армавире и регионе будет действовать новый «закон о тишине»
Он вступит в силу 1 марта 2026 года
11:01 Вчера
Армавирский школьник завоевал дипломы Национального соревнования «Шаг в будущее, Юниор»
Итоги подвели в Москве