Славе Пурышеву из Армавира ввели дорогостоящий препарат стоимостью 3 млн $
Армавир, 3 августа. Почти каждый житель Армавира знает историю Славы Пурышева. Мальчику для лечения сложной генетической болезни «Мышечная дистрофия Дюшенна» требовался препарат за 3 млн $.
Родители Славы стали собирать деньги самостоятельно. Они проводили акции, флэш-мобы, реализовывали различные проекты. Однако сбор денег шел медленно из-за того, что нужна была просто баснословная сумма.
С помощью фонда «Круг Добра» удалось добиться того, что Слава Пурышев стал сотым ребенком в России, кому ввели «Элевидис». Инфузию сделали в НМИЦ здоровья детей.
- Славе совсем скоро исполнится 9 лет. Ранее препарат был доступен российским детям до достижения ими возраста 6 лет, однако недавно экспертный совет Фонда на основе новых научных данных о безопасности и эффективности препарата для более старшей возрастной группы расширил категории детей, которым предоставляется препарат, - рассказали корреспонденту портала gorodarmavir.ru в фонде «Круг добра».
Для того, чтобы лекарство подействовало, нужно время. Однако мама мальчика уже сейчас отмечает, что Славе стало лучше. Он стал активным, перестал быстро утомляться.
Как ранее сообщал портал gorodarmavir.ru, Славе Пурышеву из Армавира требуется огромная сумма на лечение.
Родители Славы стали собирать деньги самостоятельно. Они проводили акции, флэш-мобы, реализовывали различные проекты. Однако сбор денег шел медленно из-за того, что нужна была просто баснословная сумма.
С помощью фонда «Круг Добра» удалось добиться того, что Слава Пурышев стал сотым ребенком в России, кому ввели «Элевидис». Инфузию сделали в НМИЦ здоровья детей.
- Славе совсем скоро исполнится 9 лет. Ранее препарат был доступен российским детям до достижения ими возраста 6 лет, однако недавно экспертный совет Фонда на основе новых научных данных о безопасности и эффективности препарата для более старшей возрастной группы расширил категории детей, которым предоставляется препарат, - рассказали корреспонденту портала gorodarmavir.ru в фонде «Круг добра».
Для того, чтобы лекарство подействовало, нужно время. Однако мама мальчика уже сейчас отмечает, что Славе стало лучше. Он стал активным, перестал быстро утомляться.
Как ранее сообщал портал gorodarmavir.ru, Славе Пурышеву из Армавира требуется огромная сумма на лечение.
Смотрите также
10:14 Сегодня
Жители Армавира могут стать участниками проекта «Наше дерево»
Прием документов продлится до 31 мая
09:19 Сегодня
Автоинспекторы провели профилактическую акцию для воспитанников детского сада № 6 в Армавире
Инспекторы использовали игровые элементы
21:23 Вчера
В Армавире 50 участников акции «Сад Памяти» высадили 40 магнолий
Деревья посадили в сквере по улице Кирова
17:57 Вчера
Армавирцы отправили машину с 20-ю тоннами гуманитарной помощи для жителей Дагестана
Сбор проходит по адресу: Мичурина, 4; склад с белыми дверьми
17:22 Вчера
В рамках акции «Чистое поколение» в АГПУ прошла встреча со студентами
Ребятам рассказали о вреде наркотиков
10:59 Вчера
Педагоги Армавира приняли участие в региональном Форуме классных руководителей
Встреча прошла в Краснодаре