Славе Пурышеву из Армавира ввели дорогостоящий препарат стоимостью 3 млн $
Армавир, 3 августа. Почти каждый житель Армавира знает историю Славы Пурышева. Мальчику для лечения сложной генетической болезни «Мышечная дистрофия Дюшенна» требовался препарат за 3 млн $.
Родители Славы стали собирать деньги самостоятельно. Они проводили акции, флэш-мобы, реализовывали различные проекты. Однако сбор денег шел медленно из-за того, что нужна была просто баснословная сумма.
С помощью фонда «Круг Добра» удалось добиться того, что Слава Пурышев стал сотым ребенком в России, кому ввели «Элевидис». Инфузию сделали в НМИЦ здоровья детей.
- Славе совсем скоро исполнится 9 лет. Ранее препарат был доступен российским детям до достижения ими возраста 6 лет, однако недавно экспертный совет Фонда на основе новых научных данных о безопасности и эффективности препарата для более старшей возрастной группы расширил категории детей, которым предоставляется препарат, - рассказали корреспонденту портала gorodarmavir.ru в фонде «Круг добра».
Для того, чтобы лекарство подействовало, нужно время. Однако мама мальчика уже сейчас отмечает, что Славе стало лучше. Он стал активным, перестал быстро утомляться.
Как ранее сообщал портал gorodarmavir.ru, Славе Пурышеву из Армавира требуется огромная сумма на лечение.
Родители Славы стали собирать деньги самостоятельно. Они проводили акции, флэш-мобы, реализовывали различные проекты. Однако сбор денег шел медленно из-за того, что нужна была просто баснословная сумма.
С помощью фонда «Круг Добра» удалось добиться того, что Слава Пурышев стал сотым ребенком в России, кому ввели «Элевидис». Инфузию сделали в НМИЦ здоровья детей.
- Славе совсем скоро исполнится 9 лет. Ранее препарат был доступен российским детям до достижения ими возраста 6 лет, однако недавно экспертный совет Фонда на основе новых научных данных о безопасности и эффективности препарата для более старшей возрастной группы расширил категории детей, которым предоставляется препарат, - рассказали корреспонденту портала gorodarmavir.ru в фонде «Круг добра».
Для того, чтобы лекарство подействовало, нужно время. Однако мама мальчика уже сейчас отмечает, что Славе стало лучше. Он стал активным, перестал быстро утомляться.
Как ранее сообщал портал gorodarmavir.ru, Славе Пурышеву из Армавира требуется огромная сумма на лечение.
Смотрите также
18:23 Вчера
Перинатальный центр Армавира присоединился к акции «Мне не фиолетово» ко Всемирному дню недоношенных детей
В Центр пригласили семьи, в которых родились недоношенные дети
09:35 Вчера
В нескольких районах Армавира установили контейнеры для раздельного сбора мусора
Баки для пластика уже работают по 6 адресам
09:27 Вчера
Делегация Армавира приняла участие в семинаре "Народов много - Родина одна!"
Участники встречи поделились опытом культурного обмена
09:18 Вчера
Робот «МАРК» убрал листву с дорожек парка в Армавире
В городе прошла презентация уникального изобретения
11:08 13.11.25
Созданного в Армавире робота-уборщика протестировали на улицах Геленджика
Испытания прошли успешно
10:43 13.11.25
Студентка филиала КубГУ в Армавире вышла в финал краевого конкурса «Премия IQ года»
Елизавета Губина презентовала свои научные знания
10:27 13.11.25
Проблемы здравоохранения Армавира решали на приеме у Николая Петропавловского
Заместитель председателя ЗСК разбирался в жалобах граждан